Encuentro por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

El viernes 28 de febrero, en el edificio Cero+Infinito, se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. El evento contó con la presencia de especialistas, organizaciones no gubernamentales, asociaciones civiles sin fines de lucro, instituciones y pacientes de todo el país con el objetivo de visibilizar y reflexionar acerca de estas enfermedades.

La Facultad fue sede de la jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se llevó a cabo el viernes 28 de febrero en la planta baja del edificio Cero+Infinito, y reunió a especialistas, organizaciones no gubernamentales, asociaciones sin fines de lucro, instituciones públicas, pacientes y familiares de pacientes de todo el país.

El objetivo del encuentro fue concientizar, mejorar y articular el acceso al tratamiento de estas enfermedades. Para ello, se realizaron charlas, talleres, una radio abierta, narraciones literarias, stands con información y comidas en un espacio de intercambio y reflexión.

La organización del evento estuvo a cargo de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), el Instituto de Biociencias, Biotecnología y Biología traslacional (iB3), el Centro de Formación e Investigación en Enseñanza de las Ciencias (CeFIEC) y la Facultad.

Desde 2020, Exactas ha establecido vínculos con ALAPA a través del trabajo de Javier Santos, integrante del iB3, profesor en el Departamento de Química Biológica de la Facultad e investigador de la Ataxia de Friedreich, una enfermedad poco frecuente que afecta a personas jóvenes con un progresivo deterioro en la coordinación de la marcha y la postura corporal. Fue a través de la asociación civil Ataxias de Argentina que Santos y ALAPA comenzaron a trabajar en conjunto.

“Lo más importante en este tipo de enfermedades es mantener la interacción entre las personas, la empatía. Desde la Facultad, hace un tiempo buscamos hacer investigación científica de este estilo, generar lazos interdisciplinarios para entender y buscar soluciones a problemáticas muy complejas. Necesitamos articular e incluir a familias, pacientes, estudiantes, investigadores e investigadoras. Estas jornadas de encuentro son muy útiles para compartir y generar estrategias de abordaje”, señala Santos.

ALAPA fue creada en 2019 como una asociación civil cuyo objetivo es brindar apoyo y soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades poco frecuentes o de difícil diagnóstico. Carolina Oliveto es una de sus fundadoras, junto con Florencia Braga. Oliveto es licenciada en psicología y tiene la enfermedad de Stargardt, un problema genético que afecta la retina y provoca la pérdida de visión central. Se la detectaron a los 13 años, luego de varios diagnósticos erróneos.

“El 80% de las enfermedades poco frecuentes son pediátricas, genéticas y no tienen tratamiento. Por eso, nos dimos cuenta de que trabajando aislados no iba a funcionar. Los grupos de pacientes son los protagonistas de la escena y tienen que estar en las mesas decisoras. Hay que empezar a crear una conciencia colectiva, instalar el discurso de las enfermedades poco frecuentes en la universidad”, señala Oliveto.

Uno de los principales obstáculos que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes en Argentina es la falta de presupuesto de los organismos responsables. La Ley 26.689, sancionada en 2011, establece que una enfermedad es considerada poco frecuente si afecta a 1 de cada 2.000 personas. Sin embargo, el acceso a tratamientos sigue siendo un desafío, ya que la delegación de los programas a cada provincia ha generado dificultades para cubrir los altos costos de los medicamentos.

Al respecto, Oliveto indicó que, mientras en la gestión anterior del Ministerio de Salud de la Nación existía un diálogo permanente, actualmente, solo se mantiene contacto con la provincia de Buenos Aires. En este contexto, el evento contó con la presencia de Alexia Navarro, viceministra de Salud bonaerense.

El “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes” se celebra, desde 2008, todos los años el último día de febrero, según lo establecido por la Organización Europea para las Enfermedades Raras –EURORDIS-. Su objetivo es visibilizar y reflexionar acerca de estas patologías.